闪闪与杜锐合影    全媒体首席记者李兴会摄

□全媒体首席记者 李兴会

(资料图)

9月20日上午，襄阳正康中医医院院长杜锐收到一份特别的礼物：一幅他的速写画像。“作为一名医生，这是我收到的最珍贵的礼物。”杜锐开心地说。

画像作者是11岁的深圳女孩闪闪，她是一名庞贝病患者，闪闪的弟弟电电也是庞贝病患者。

今年8月中旬，在天气最炎热的时候，妈妈带着闪闪、电电来到襄阳，租住在襄阳正康中医医院附近，每天上午到该院接受治疗。

跟他们一起合租的是一对爷孙，也来自深圳——7岁的东东是庞贝病患者。

庞贝病，又称糖原贮积病II型，是一种常染色体隐性遗传的溶酶体贮积症罕见病。由于患者体内一种α-1，4-糖苷酸酶缺陷或完全缺乏，导致糖原在体内积累，造成心肌、骨骼肌和呼吸肌等严重且不可逆转受损，最终全身功能衰竭而亡。

庞贝病患者极少，全国确诊并登记在册的病例有300多，襄阳市仅有2例，深圳市有5例。目前，全球只有一种特效药——“美尔赞（Myozyme）”，但价格昂贵。

20岁的轩轩是襄阳宜城的一名晚发型庞贝病患者。据他的妈妈介绍，如果轩轩足量使用“美尔赞”，每次需要花费13万余元，每个月使用两次。2020年1月，轩轩开始不足量使用“美尔赞”，但已经受损的肌肉无法恢复。

2020年6月，经人介绍，轩轩的妈妈带着他找到杜锐进行治疗。治疗取得了不错的效果，轩轩的身体持续好转。今年4月，轩轩妈妈把儿子的变化发在了全国病友群里，引起了其他患者及家属的关注，其中就有闪闪妈妈、东东爷爷，以及孝感男孩帅帅的家人。

今年8月中旬，外地的四个孩子来到襄阳，像轩轩一样接受治疗。经过治疗，孩子们的身体均有了积极变化。杜锐也跟孩子们打成了一片，成为孩子们喜欢的“杜爷爷”。高兴之余，闪闪说要送给杜爷爷一个礼物，便画下了那幅画。

（文中患者均为化名）

《襄阳晚报》（2022年9月21日4版）

（编辑：罗安 审核：金成岑）

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